O que é a Síndrome de Down?
A Síndrome de Down, também conhecida como Trissomia 21, é uma alteração genética causada por uma cópia extra do cromossomo 21. Isso significa que, em vez de 46 cromossomos, as células dessas pessoas possuem 47, o que influencia algumas características físicas e cognitivas. Embora essa condição possa trazer desafios, avanços na medicina e na inclusão social têm proporcionado mais qualidade de vida e autonomia para quem nasce com a síndrome.
Causas e características
A principal causa da Síndrome de Down é um erro na divisão celular durante a formação do embrião. Na maioria dos casos, esse cromossomo extra é de origem materna. Entre as características mais comuns estão o rosto arredondado, olhos puxados e baixa estatura. Além disso, podem ocorrer menor tônus muscular, problemas cardíacos, dificuldades auditivas e visuais, além de uma maior predisposição a infecções.
Diagnóstico e acompanhamento
O diagnóstico pode ser feito ainda durante a gestação por meio de exames como ultrassonografia morfológica, NIPT (teste pré-natal não invasivo) e cariótipo. Após o nascimento, exames genéticos confirmam a condição. Embora não haja cura, o acompanhamento médico e terapias especializadas, como fonoaudiologia e fisioterapia, fazem toda a diferença no desenvolvimento e na qualidade de vida da pessoa com Síndrome de Down.
Inclusão e qualidade de vida
Com os avanços na medicina e na conscientização da sociedade, a expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down aumentou consideravelmente, podendo chegar a 60-70 anos. A inclusão e o respeito são fundamentais para garantir que tenham oportunidades de aprendizado, trabalho e participação ativa na sociedade.
A condição foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês John Langdon Down. Durante muito tempo, sabia-se apenas das características da síndrome, mas não se conhecia sua causa. Foi somente no século XX que pesquisadores descobriram sua origem genética. Desde então, muita coisa mudou e, hoje, diversos programas educacionais e sociais são desenvolvidos para oferecer suporte e promover a autonomia dessas pessoas.
Histórias de superação e amor
Jô Mendonça Reck, de 70 anos, é educadora e mãe de Vivian, de 44 anos, que nasceu com Síndrome de Down. No momento do diagnóstico, o impacto foi grande, mas Jô e seu marido decidiram focar na felicidade da filha. Para oferecer o melhor apoio possível, Jô se especializou em Educação Especial e, ao longo dos anos, percebeu o quanto a fonoaudiologia foi essencial para o desenvolvimento da fala de Vivian.
“No começo, foi um choque, porque a gente não sabia muito sobre a Síndrome de Down. Mas entendemos que o mais importante era dar amor e oportunidades. A fonoaudiologia, por exemplo, foi essencial para a comunicação da Vivian”, conta Jô.
Vivian cresceu cercada de amor e apoio. Hoje, leva uma rotina independente, faz acompanhamento médico apenas para a tireoide e tem uma vida ativa. Entre suas paixões estão a leitura, os filmes e a dança – especialmente forró e samba. Sua trajetória é a prova de que, com respeito e oportunidades, as barreiras podem ser superadas.
O trabalho da Associação Bem Viver
A Associação Bem Viver, presidida por Lilia Maria Farret, se dedica à luta pela inclusão social e profissional das pessoas com Síndrome de Down. A entidade tem desempenhado um papel fundamental na conscientização e no apoio a famílias, buscando derrubar barreiras que dificultam a plena integração dessas pessoas na sociedade.
“Nosso maior desafio é o preconceito histórico que ainda persiste. A inclusão não é só garantir acesso à educação ou ao mercado de trabalho, mas também garantir que esses jovens tenham as mesmas oportunidades de desenvolvimento e crescimento que qualquer outra pessoa”, afirma Lilia.
Com mais de 20 anos de atuação, a associação superou inúmeras dificuldades financeiras e logísticas. Em 2024, com a conquista de uma sede própria, Lilia vê um futuro promissor para os projetos da instituição. Ela compartilhou que as conquistas, como a inserção de um dos jovens em um emprego formal, são vitórias importantes.
“Isso é apenas o começo. Precisamos de mais políticas públicas que incentivem a formação profissional e que ajudem esses jovens a ter uma vida mais autônoma”, comenta.
A Associação Bem Viver, além de ser um ponto de apoio para as famílias, também se dedica à formação e capacitação de jovens com Síndrome de Down, ajudando-os a se inserir no mercado de trabalho.
“Temos investido em cursos profissionalizantes e em parcerias com empresas para que possamos oferecer essas oportunidades. A inclusão é uma via de mão dupla: a sociedade precisa se preparar para receber esses indivíduos, assim como eles precisam de apoio e incentivo para se desenvolver”, conclui Lilia.
Além do trabalho de capacitação profissional, a associação também se dedica ao acolhimento psicológico das famílias, que muitas vezes enfrentam dificuldades emocionais e sociais ao lidar com o diagnóstico.
“A pandemia nos ensinou a importância de apoiar as famílias, e hoje, com a nova sede, estamos oferecendo encontros mais próximos, com mais apoio emocional e psicológico”, explica.
Como entrar em contato com a Associação Bem Viver?
- Instagram: @smbemviver
- E-mail: smbemviver@gmail.com
- Endereço: Rua Barão de Nonoai, 185, Bairro Nonoai
- Celular: (55) 99159-2979
Dia Mundial da Síndrome de Down
No dia 21 de março, celebramos o Dia Mundial da Síndrome de Down, um momento importante para reforçar a necessidade da inclusão e do respeito. Afinal, cada pessoa tem sua própria trajetória e potencial – e o mundo só tem a ganhar ao reconhecer e valorizar a diversidade humana.
Por: Bárbara Canha e Clara Tesche
